Da oltre 25 anni mi occupo di malattie neurodegenerative, in particolare di demenze. Un percorso lungo, spesso doloroso, fatto di incontri, storie e sguardi che mi hanno insegnato quanto sia profondo e complesso il vissuto di chi affronta queste malattie — pazienti e familiari insieme.

Sì, la demenza è devastante. È una malattia che logora, che svuota, che lascia spesso senza parole. Non dà tregua né a chi la vive in prima persona, né a chi ogni giorno cerca di accompagnare, supportare, resistere. E tutto questo è reso ancora più difficile dal fatto che, ad oggi, non esiste una cura risolutiva. Solo accompagnamento, presenza, comprensione. E non è poco, se fatto davvero.

Quello che però mi addolora — e talvolta mi indigna — è vedere quanto ancora il sistema, in molti suoi aspetti, sia rimasto indietro. Come se fossimo fermi a 50 anni fa, quando la persona malata veniva guardata solo da un punto di vista sanitario, biologico, dimenticando che dietro una diagnosi c’è un universo umano, relazionale, emotivo, familiare.

Il lavoro che ruota attorno alla demenza ha bisogno di un cambio di paradigma. Servono sguardi nuovi, approcci sistemici, competenze aggiornate. E invece, troppo spesso, vedo realtà più interessate a mostrarsi che a prendersi davvero cura. A occupare spazi, piuttosto che occuparsi delle persone. La rappresentanza ha preso il posto dell’azione concreta.

Ci sono strumenti, modelli osservativi, pratiche evolute che esistono, ma che spesso non vengono neppure presi in considerazione. Perché? Perché non conosciuti. Perché non studiati. Perché non aggiornati.

Eppure da anni, come professionista e formatrice, cerco di trasmettere l’urgenza di un cambiamento: portare nella pratica clinica e assistenziale uno sguardo contemporaneo, multidimensionale, capace di riconoscere anche i segnali più precoci, quelli più sottili, ma fondamentali per una diagnosi tempestiva e un supporto più umano e competente.

Mi ha molto colpito, in questi giorni, un articolo uscito su Vanity Fair sulla storia di Bruce Willis e sulla sua diagnosi di demenza frontotemporale. Un racconto intimo e toccante, in cui sua moglie descrive i primi segnali insospettabili della malattia. Chi lavora con me lo sa: proprio quei segnali rappresentano uno dei temi chiave che porto nei miei percorsi formativi. Sono anni che insisto su quanto sia fondamentale riconoscerli, leggerli, comprenderli. Perché è lì, in quei segnali silenziosi, che si può fare la vera differenza.

Il primo sintomo (insospettabile) della demenza di Bruce Willis raccontato da sua moglie | Vanity Fair Italia: https://share.google/734nUv78NhJtH3dLD

Chissà che sia la volta buona. Che un volto noto possa davvero accendere una luce su ciò che tanti ancora ignorano.

Io continuerò a crederci. E a formare chi vuole davvero cambiare lo sguardo.